Études sur l’assistance par des proches

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Les proches aidants doivent impérativement être mieux soutenus. Leur charge est importante ; près de la moitié des services d’aide qui leur sont proposés ne répondent pas à leurs besoins. Les soutiens financiers sont insuffisants. Ce sont les conclusions des nouvelles études menées par l’OFSP. Grâce à insieme , le point de vue et les besoins des proches de personnes en situation de handicap mental ont été pris en compte dans ces études. 

 L’Office fédéral de la santé publique (OFSP) a examiné pour la première fois la situation des proches aidants sur l’ensemble du territoire suisse. Il a également créé une base de données avec des modèles de bonnes pratiques pouvant inspirer le développement de nouvelles offres de soutien. Grâce à insieme , les recherches ont également porté sur les proches de personnes avec un handicap. insieme a en outre aidé l’OFSP à trouver des personnes à interviewer et a collaboré à des workshops destinés aux experts.

Structures d’accueil insatisfaisantes pour les enfants avec un handicap

En plus du travail d’assistance et de soins, les proches investissent beaucoup de temps dans la coordination des rendez-vous et des différentes autres offres de soutien. Il n’est pas rare que cette situation, qui exige déjà beaucoup d’efforts, soit rendue encore plus difficile en raison d’une charge émotionnelle ou d’un budget serré. Les frais engagés par les différents cantons pour décharger les proches aidants varient énormément: dans certains cantons, les ménages moyens ne s’en sortent pas. La situation des enfants en situation de handicap ou gravement malades est particulièrement mise en avant. Ces enfants n’ayant souvent pas accès aux structures d’accueil ordinaires, ou seulement moyennant un supplément, les parents rencontrent encore plus de difficultés à concilier vies professionnelle et familiale.

Les proches doivent être mieux déchargés

De manière générale, les proches souhaitent avoir plus de temps et de soutien financier: services d’urgence, discussions avec des professionnels de la santé, service de transport pour la personne aidée, conseils relatifs aux questions financières et relevant des assurances ainsi qu’aides leur permettant de se reposer eux aussi. En outre, les médecins devraient être spécifiquement formés dans la manière de communiquer les annonces difficiles. L’offre de structures de jour et de nuit pour les urgences, pour quelques heures ou pour quelques nuits est jugée grandement insuffisante. Enfin, une révision de l’allocation pour impotent destinés aux parents d’enfants en bas âge devrait également être envisagée, car la situation actuelle ne tient pas compte des multiples contraintes auxquelles ces parents sont réellement confrontés.