Codétermination et autoreprésentation

Tout le monde veut pouvoir prendre des décisions. Cela vaut également pour les personnes présentant un handicap léger ou sévère et qui reçoivent pour cela un soutien spécial. Mais la manière de participer à une décision doit être apprise. Pour prendre une décision, il est important de connaître les différentes options. Pour ce faire, il est indispensable de disposer d’informations compréhensibles.

Voir la version en FALC (Facile à lire et à comprendre)
Prendre ses propres décisions et devenir un auto-représentant

Tout le monde veut pouvoir prendre ses propres décisions.
Les personnes avec handicap aussi.

Prendre ses propres décisions, cela veut dire par exemple :
- Décider quel travail on fait.
- Décider où on habite. Et avec qui on habite.
- Décider quels rêves on veut réaliser.
Mais prendre ses propres décisions, c’est parfois difficile :
- Il faut comprendre des situations compliquées.
- Il faut être bien informé.
- Il faut comparer plusieurs possibilités.
Toutes ces informations sont souvent difficiles à comprendre.
Les images et les textes faciles à lire aident à mieux comprendre.

Souvent, ce sont les autres qui décident

Quand une personne a un handicap, c’est souvent une autre personne qui décide à sa place.
Les autres pensent par exemple : « La personne n’arrivera pas à décider toute seule. »

Pourtant, c’est possible.
Il faut juste un peu d’aide et d’entraînement.

Qui peut aider ?

Les personnes avec handicap peuvent s’aider les unes les autres.
On appelle cela : être auto-représentant.

Un auto-représentant, c’est quoi ?

Être auto-représentant veut dire : se représenter soi-même et représenter aussi les autres personnes avec handicap.

Un auto-représentant est un homme ou une femme avec handicap
qui défend ses droits et les droits des autres personnes avec handicap.

Pour cela, l’auto-représentant a beaucoup d’expériences
dans sa propre vie. Il a déjà appris comment être plus autonome.

Par exemple, un auto-représentant peut dire :
- Cette situation risque de poser problème.
- Cette solution aide à résoudre ce problème.
Ce que les proches et accompagnants peuvent faire :
- Laisser les personnes avec handicap prendre elles-mêmes
  leurs décisions.
- Contacter un auto-représentant.

Un groupe d'hommes et de femmes devant le Palais fédéral à Berne. — Les personnes avec une déficience intellectuelle veulent pouvoir défendre leur cause.

Codétermination et autoreprésentation s’apprennent

En Suisse, les besoins élémentaires des personnes avec une déficience intellectuelle sont satisfaits. Mais comme tout le monde, elles ont des besoins, des souhaits et des objectifs de vie qui vont au-delà. Pour être en mesure de les formuler, de les mettre en œuvre et de les réaliser, un processus d’apprentissage est nécessaire. Pour cela, elles ont besoin d’accompagnement et de soutien, souvent tout au long de leur vie.

Pour tout être humain, satisfaire ses besoins élémentaires, comme se nourrir, se loger ou se vêtir est essentiel. Fort heureusement pour les personnes avec un handicap mental, ces besoins et ceux liés à l’emploi, à la prise en charge et aux soins sont généralement assurés en Suisse. Mais elles veulent aussi pouvoir participer aux décisions et choisir comment satisfaire ces besoins. Elles veulent avoir leur mot à dire sur leur travail ou sur leur mode de vie, qu’elles vivent seules, en couple ou en cohabitation. Elles ont des idées, des représentations et des rêves qu’elles veulent réaliser et atteindre. Mais pour beaucoup, cette codétermination ne va pas de soi.

Sur la base de leurs propres expériences, les autoreprésentant·e·s connaissent les obstacles et les défis auxquels ils·elles font face.

Quatre jeunes gens sont assis devant la vitrine d’une boutique de vêtements. — Pour les personnes vivant avec une déficience intellectuelle appréhender des situations complexes peut s'avérer difficile.

L’autodétermination n’est pas une évidence

En raison de leur handicap mental, il peut être difficile ou impossible pour les personnes vivant avec une déficience intellectuelle de saisir et d’appréhender des situations complexes. Cela rend les prises de décisions plus difficiles. En outre, elles sont souvent confrontées au fait que leur entourage ne les croit pas capables de prendre elles-mêmes de bonnes décisions. Elles découvrent que des décisions qui les concernent sont prises sans qu’elles soient sollicitées. Qu’elles reçoivent le soutien et l’encouragement nécessaires pour pouvoir davantage prendre leurs propres décisions est donc important.

Encouragement et soutien sont nécessaires

De nombreuses approches permettant de promouvoir et de renforcer les prises de décision autonomes existent:

Les personnes avec une déficience intellectuelle sont impliquées autant que possible dans les décisions qui les concernent. Cela commence par des décisions quotidiennes, comme choisir ses vêtements le matin.
Elles reçoivent un soutien (explications, temps et possibilités suffisant pour se préparer) lors des processus de prise de décision. Les informations sont accessibles grâce au facile à lire et à comprendre et à des pictogrammes.

Un homme et un garçon regardent par-dessus l'épaule d'un homme portant une casquette. — L’entourage peut encourager les personnes avec un handicap mental à faire entendre leurs besoins.

Les personnes présentant des handicaps sévères peuvent aussi choisir de manière autodéterminée. Des moyens appropriés comme la communication améliorée et alternative est nécessaire.
L’entourage encourage les personnes en situation de handicap mental et leur font prendre conscience que leur voix doit être entendue et leurs besoins pris au sérieux. Les parents et la famille peuvent jouer un rôle important. Tout comme les intervenant·e ·s en milieu institutionnel, qui favorisent l’autodétermination et la codétermination des résidents.
La participation des personnes avec un handicap mental est rendue possible dans les organisations car elles siègent au sein de leurs conseils consultatifs et de leurs comités.

Autoreprésentant·e·s : «Rien pour nous sans nous»

De plus en plus de personnes en situation de handicap mental agissent en tant qu’autoreprésentant·e·s. Elles défendent leurs intérêts et ceux d’autres personnes avec un handicap. Sur la base de leurs propres expériences, les autoreprésentant·e·s connaissent les obstacles et les défis auxquels ils·elles font face.