L’AI fait des économies sur les soins pédiatriques à domicile

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Depuis un jugement du Tribunal fédéral de juillet 2010, les soins pédiatriques à domicile financés par l’AI ont été massivement réduits. En conséquence, la pression financière et la charge de travail personnelle de nombreux parents ont fortement augmenté. Les organisations du domaine du handicap Procap Suisse, insieme Suisse et Cerebral Suisse critiquent ces mesures qui touchent des parents déjà surchargés et qui n’ont que peu de marge de manœuvre financière. Certains songent à placer leur enfant dans une institution spécialisée. Les organisations font le constat que le remboursement des soins à domicile pour les enfants ayant une infirmité congénitale est insuffisamment réglementé.

En juillet 2010, le Tribunal fédéral avait à juger le cas d’un enfant né en 2007 avec une tumeur cérébrale. Cet enfant nécessitait notamment une surveillance 24h sur 24. Les parents ont géré pratiquement seuls l’ensemble des soins, mais ont demandé des prestations de surveillance à domicile pour au moins deux nuits par semaine afin d’être déchargés.

Dans son jugement du 7 juillet 2010 (ATF 136 V 209), le Tribunal a décidé que l’AI ne peut entrer en matière que pour des soins donnés par du personnel spécialisé. Il en découle notamment que l’AI ne doit pas financer les soins de base. S’agissant de cette demande de surveillance, le TF a constaté que les parents ont surveillé leur enfant durant les nuits précédentes, et que par conséquent cette surveillance ne requiert pas de personnel qualifié. Etant donné qu’en l’occurrence c’est surtout la souffrance des parents qu’il s’agit d’atténuer, ce n’est pas à l’AI de payer les soins à domicile. Les parents peuvent, selon le TF toujours, financer ces surveillances au travers des allocations pour impotent et du complément pour soins intenses.

L’application du jugement crée de nombreux problèmes

Ce jugement est problématique car les allocations pour impotent et le complément pour soins intenses sont insuffisants en cas de handicap sévère et ne permettent pas de financer les soins et la surveillance intenses dont auraient besoin les parents. Ces derniers doivent donc payer ces surcoûts de leur poche, pour autant qu’ils en aient les moyens.

En outre, ce jugement ne tient aucun compte de la situation concrète vécue par les parents : l’allègement dont ils auraient besoin ne constitue pas un critère pour déterminer combien d’heures de soins doivent être octroyées. Au contraire, plus les parents aident leur enfant eux-mêmes, plus ils s’excluent de tout soutien de l’AI.

Pressions politiques

Les organisations du domaine du handicap saluent le fait que l’Office fédéral des assurances sociales (OFAS), en sa qualité d’organe de surveillance de l’AI, ait commenté ce jugement. L’OFAS a en effet publié une lettre circulaire portant sur les dispositions concrètes à observer lors de demandes de soins à domicile (Lettre circulaire n° 297 du 1er février 2011). L’OFAS y fait référence au catalogue de soins de l’assurance maladie. Malheureu­sement, il en exclut toujours la prise en charge des soins de base. La surveillance ne peut être prise en charge en partie que dans les cas qui pourraient nécessiter des interventions médicales d’urgence par du personnel qualifié.

Procap Suisse, accompagnée des conseillers nationaux Thérèse Weber-Gobet et Rudolf Joder ainsi que les organisations de soins à domicile concernées, mène des entretiens avec l’OFAS afin d’évaluer la situation. Des mesures politiques sont également envisagées.

Une meilleure réglementation est nécessaire

L’application concrète de ce jugement par les offices AI cantonaux montre que la surveillance et les soins prodigués par les proches aux enfants sévèrement handicapés sont insuffisamment réglementés. De nombreux parents sont à bout de force ou dans une situation financière très difficile.

  • Procap Suisse, insieme Suisse et l’association Cerebral Suisse demandent aux offices AI cantonaux d’utiliser la marge de manœuvre laissée par le jugement du TF en faveur des parents concernés et de leurs enfants.
  • Procap Suisse et Intégration Handicap, qui offrent un conseil juridique aux parents d’enfants handicapés, sont déjà intervenus juridiquement dans une douzaine de cas.
  • Le remboursement des soins de base des enfants ayant une infirmité congénitale sévère doit être réglé au niveau de la loi et, au passage, amélioré. Parmi les mesures qui pourraient être prises relativement rapidement, citons la hausse du complément pour soins intenses, l’accession des enfants concernés au budget d’assistance et l’adaptation des bases légales de l’AI en prenant exemple sur celles de l’assurance maladie. On pourrait par ailleurs se demander s’il n’est pas judicieux de régler dans son ensemble le cas des soins donnés par la famille et l’entourage.