Les analyses génétiques des embryons générés par la fécondation in vitro soulèvent des questions pratiques et éthiques. Les nouvelles recommandations de l’Académie Suisse des Sciences Médicales (ASSM) donnent des pistes de réflexion sur le plan éthique. Elles contribuent à instaurer des bonnes pratiques cliniques sur l’ensemble du territoire suisse. insieme Suisse a apporté sa contribution au débat en représentant les intérêts des personnes avec un handicap et de leurs proches.
Les recommandations «Procédures de tests génétiques préimplantatoires PGT» que vient de faire paraître l’Académie Suisse des Sciences Médicales (ASSM) s’adressent aux professionnels qui procèdent à des tests génétiques préimplantatoires (PGT). Ce sont eux qui conseillent les couples ou réalisent des examens dans le cadre de PGT. Bien que la loi sur la procréation médicalement assistée règle le recours aux PGT, la pratique se heurte encore à des questions ouvertes.
L’objectif des recommandations de l’ASSM: attirer l’attention sur les aspects éthiques relatifs aux entretiens de conseil et à la prise de décision. Mais aussi de promouvoir la conscience éthique dans la mise en œuvre de PGT.
Nombreuses remarques d’insieme prises en compte
Que l’ASSM formule des recommandations pour la pratique des PGT est fondamental, estime insieme. Des recommandations aussi concrètes que possible sont fournies pour les questions difficiles auxquelles les prescriptions légales ne donnent pas de réponses. Mais aussi pour les points qui donnent lieu à des interprétations, par exemple la gestion des informations excédentaires qui peuvent être révélées par les analyses.
Dans le cadre d’une consultation, insieme a contribué à la formulation des recommandations. Plusieurs de ses remarques ont été prises en considération. Elles soulignent avant tout le droit, pour les parents, de ne pas savoir (droit de ne pas recourir aux tests ou de n’y recourir que partiellement). Mais aussi l’importance d’ un conseil génétique non directif et l’implication des organisations de parents d’enfants en situation de handicap lors des entretiens de conseil ou des processus de décision.
Participation des personnes avec handicap et de leurs proches
Pour insieme, les développements futurs de la pratique des PGT doivent prendre en considération les personnes avec handicap, leurs proches et leurs représentants. Aucune recommandation concrète ne porte malheureusement sur ces aspects. insieme continue de s’engager pour que ceux-ci soient également pris en compte.
Recommandations de l’ASSM «Procédures de tests génétiques préimplantatoires PGT»
«Diagnostic préimplantatoire» sur insieme.ch