La commission nationale d’éthique (CNE) a formulé des directives visant à concrétiser la loi sur l’application du diagnostic préimplantatoire (DPI). Cet objectif mérite d’être soutenu. insieme regrette toutefois que ses suggestions n’aient pas été prises en compte.
Selon le CNE, les directives DPI doivent permettre aux médecins de prendre des décisions et de rendre l’application du DPI juridiquement plus sûre, plus cohérente et plus juste. insieme approuve ces directives, car les lois qui régissent le DPI contiennent de nombreuses notions et réglementations qui sont sujettes à interprétation.
Nouvelles directives sur l’application du diagnostic préimplantatoire. (© Maurizio De Angelis/Wellcome Images)
Une mise en œuvre décevante
En collaboration avec Inclusion Handicap, insieme Suisse avait préalablement pris position et soumis des suggestions. insieme regrette que peu d’entre elles n’aient été prises en compte, notamment en ce qui concerne la définition de «maladie grave». Les directives énoncent qu’une maladie de l’enfant est grave et représente une situation intolérable pour les parents si un handicap empêche par exemple l’enfant de mener une vie autonome «en imposant des limitations importantes et durables de la liberté de mouvement, de la capacité à exécuter les tâches quotidiennes, des facultés cognitives ou de la capacité à communiquer et à entretenir des relations». Cette définition ne couvre que l’aspect médical du handicap, alors qu’insieme considère qu’il est également la conséquence d’un manque de soutien. En effet, les personnes en situation de handicap mental sont tout à fait capables de mener une vie autonome si elles disposent du soutien et des moyens auxiliaires dont elles ont besoin.
insieme continue à s’engager
Une fois de plus, nous constatons combien il est important de continuer notre action, notamment dans le domaine du diagnostic prénatal, et de défendre les intérêts des personnes en situation de handicap et de leurs proches.
Liens vers les directives du CNE