Accès aux soins

Les personnes vivant avec une déficience intellectuelle ont plus de difficultés à avoir accès aux soins médicaux. Des difficultés de communication et le manque d’offres médicales adaptées sont des obstacles aux services de soin. Le personnel soignant n’a souvent pas les compétences pour prendre en charge les personnes avec un handicap mental.

Une femme gantée teste un thermomètre auriculaire.
Les personnes avec un handicap mental ont plus tendance à développer certaines maladies.

Droit aux meilleurs soins de santé possibles

Les mêmes maladies que le reste de la population touchent les personnes avec une déficience intellectuelle. Toutefois, elles ont plus tendance à développer certaines d’entre elles.
En principe, un handicap n’est pas une maladie. Comme tout le monde, les personnes avec un handicap mental peuvent être concernées par des maladies physiques ou psychiques. Et elles ont le droit de bénéficier de soins médicaux de qualité sans être discriminées en raison de leur handicap.

Particularités en lien avec les maladies

Certaines maladies sont plus fréquentes chez les personnes avec un handicap mental. La maladie peut être directement liée au handicap. Les personnes avec une trisomie 21 ont par exemple une plus grande probabilité de souffrir d’anomalies cardiaques congénitales ou de problèmes respiratoires. Les personnes avec une déficience intellectuelle ont généralement tendance à développer certaines affections : maladies gastro-intestinales, troubles ORL, problèmes dentaires et infections oculaires par exemple.

Une femme se fait ausculter la gorge.
Les symptômes et l’évolution d’une maladie sont souvent atypiques.

La probabilité d’être concerné·e par des troubles psychiques, comme la dépression, est trois à quatre fois plus élevée que chez le reste de la population.
Les maladies sont souvent complexes et multiples. Et les symptômes et l’évolution d’une maladie sont souvent atypiques. La sensibilité à la douleur peut être différente et la capacité des patient·e·s à fournir des informations précises sur la localisation et l’intensité de la douleur peut être altérée en raison de son handicap. Que les problèmes de santé ne soient pas traités est donc un risque.

Communication

Une personne avec une déficience intellectuelle a souvent besoin de soutien pour communiquer, et ce d’autant plus dans un contexte médical. Les proches jouent donc un rôle important dans l’accompagnement en aidant à la compréhension mutuelle. Pictogrammes, imagiers et informations en langage simplifié peuvent aider à la communication. Les personnes avec un handicap mental et leurs proches sont en droit d’attendre un traitement respectueux. Les patient·e·s doivent toujours être interpellé·e·s directement. Il n’est pas tolérable que les personnes avec un handicap mental soient exclues de la conversation ou qu’une décision soit prise sans qu’elles aient été consultées.

Une femme s’occupe d’un enfant couché sur un lit.
Les personnes avec une déficience intellectuelle ont souvent peur de se retrouver dans un environnement médical inconnu.

Capacité de discernement

Le personnel médical, les soignant·e·s et les thérapeutes ne peuvent procéder à un traitement qu’avec le consentement libre des patient·e·s, qui doivent posséder leur capacité de discernement et avoir été informé·e·s. Pour cette raison, la capacité de discernement d’une personne en situation de handicap mental doit avoir été soigneusement établie au préalable. Même les mineur·e·s et les adultes sous curatelle peuvent à un moment précis être considérés comme capables de discernement pour pouvoir prendre une décision concrète.

Les patient·e·s ne possédant pas leur capacité de discernement doivent pouvoir participer autant que possible à la prise de décision. En cas d’impossibilité, la décision correspondant à l’intérêt supposé de la personne doit être prise. Si les professionnel·le·s et les représentant·e·s des personnes avec un handicap mental ne sont pas du même avis, la décision finale incombe à la curatrice ou au curateur.

Brochure « La protection dont j’ai besoin »

De la pédiatrie à la médecine de l’adulte

Les soins médicaux prodigués aux enfants présentant une déficience intellectuelle est nettement meilleure que celle dont ils bénéficient à l’âge adulte. La raison : les pédiatres ont l’habitude d’intégrer les proches lors des consultations. En outre, les enfants ont toujours besoin de pouvoir créer au préalable un lien affectif avec la personne qui les soigne. Les compétences des pédiatres sont d’une grande aide lorsqu’il s’agit de prendre en charge des personnes avec un handicap mental.
Malheureusement, trouver un médecin compétent une fois adulte n’est pas toujours simple. Il est recommandé de démarrer suffisamment tôt les recherches d’un médecin adéquat et de consacrer le temps nécessaire à ces démarches.

Temps et coûts

Pour pouvoir procéder à un traitement, les médecins doivent souvent récolter au préalable des informations sur une déficience particulière. Parfois, ils se concertent avec des spécialistes et des moyens auxiliaires appropriés peuvent être recherchés. Ces démarches prennent du temps et engendrent des coûts élevés. Un système tarifaire comme le TARMED ne tient pas suffisamment compte de ces facteurs, puisqu’il prévoit des durées de consultation fixes et limite le temps accordé aux traitements individuels.

Financement

Jusqu’à ce que la personne atteigne l’âge de 20 ans, l’AI prend en charge tous les frais de santé liés à des infirmités congénitales.

Liste des infirmités congénitales

Jusqu’à l’âge de 20 ans également, l’AI prend en charge les coûts des mesures médicales permettant de faciliter l’insertion professionnelle ou d’éviter des limitations importantes de la capacité de gain.

Tous les autres problèmes de santé sont pris en charge par l’assurance-maladie ou l’assurance-accidents. Contrairement à l’AI, ces deux assurances exigent une participation financière des assuré·e·s.

Consultation chez un médecin ou séjour hospitalier

Les personnes avec une déficience intellectuelle ont souvent peur de se retrouver dans l’environnement inconnu d’un cabinet médical ou d’un hôpital. Comme elles ne sont pas toujours en mesure de les comprendre, elles peuvent aussi avoir peur des interventions liées aux soins. La séparation d’avec la personne de contact qui leur est familière peut les angoisser. Un séjour aux urgences peut provoquer un fort stress.
Que les hôpitaux proposent des procédures d’accueil et de soins adaptées comme celles des cabinets médicaux serait l’idéal pour les personnes présentant une déficience intellectuelle. Les Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) proposent ce type de procédures adaptées.