Vous allez devenir parents. Un temps riche en émotions, nouveautés et questionnements. S’il est un sujet qui n’est pas abordé souvent, c’est bien celui des tests prénatals.
97% des enfants viennent au monde sans maladie ni handicap ou déficience. Toutefois, afin de détecter un certain nombre de maladies et de handicaps chez le fœtus, des tests prénatals, à l’instar des ultrasons (p. ex. mesure de la clarté nucale) ou des tests sanguins, sont souvent effectués de manière quasi automatique. En tant que futurs parents, de tels tests peuvent vous mettre dans des situations imprévues et face à des décisions difficiles. C’est pourquoi nous vous conseillons de vous informer et de demander conseil suffisamment tôt, afin de pouvoir décider en toute connaissance de cause si vous souhaitez ou non effectuer ces tests. En guise d’introduction, nous vous invitons à parcourir les différentes étapes du chemin ci-dessous.
Souhaitez-vous effectuer des tests ?
Tests non-invasifs
Afin de diagnostiquer l’éventuelle présence d’une maladie ou d’un handicap, vous avez recours à des tests non-invasifs
Souhaitez-vous effectuer d’autres tests (invasifs)?
En vue d’obtenir un diagnostic définitif, souhaitez-vous effectuer d’autres tests (invasifs)? Ceux-ci présentent un risque de fausse couche inférieur à 0.5% (en cas de suivi médical professionnel).
Que faire?
Que signifie ce diagnostic à vos yeux et à ceux de votre famille ?
Comment y faire face ? Pour de nombreux couples, il est difficile de s’imaginer à quoi pourrait ressembler la vie avec un enfant handicapé. Les organisations de parents peuvent vous informer à ce sujet et vous transmettre les contacts d’autres parents.
Le diagnostic prénatal ne peut vous garantir un enfant en bonne santé. En outre, les tests prénatals ne peuvent déterminer qu’un certain nombre de maladies et de handicaps potentiels. De plus ceux-ci produisent parfois de faux résultats. Enfin, des complications lors de l’accouchement peuvent causer certaines maladies ou handicaps.
Garder l’enfant avec un handicap
Vous pouvez bénéficier d’informations relatives aux différentes mesures médicales de la part de votre médecin ainsi que de conseils et de soutien auprès des services de consultation pour les parents. Un contact direct avec d’autres parents peut aussi être d’une grande aide.
Interrompre la grossesse
La décision, souvent difficile, d’interrompre une grossesse est généralement suivie d’une autre période sensible. Une aide professionnelle peut s’avérer très précieuse avant, pendant et après un avortement. Différents lieux offrent leur soutien aux couples.
Questions pour l’entretien avec le médecin
Il est conseillé de vous informer sur les différents tests prénatals existant et sur vos droits avant la visite chez le médecin. En effet, le corps médical exerce son devoir d’information de manière variable. A vous de faire valoir vos droits.
Pendant la discussion avec votre médecin, osez poser des questions aussi longtemps que tous les points nécessaires à une prise de décision personnelle ne sont pas clarifiés. Les questionnaires à télécharger ci-dessous vous soutiennent pendant la discussion avec votre médecin avant et après la réalisation des tests prénatals.
Tests prénatals – À vous de décider !
Vous allez devenir parents. Un temps riche en émotions, nouveautés et questionnements. S’il est un sujet qui n’est pas abordé souvent, c’est bien celui des tests prénatals.
En plus des contrôles réguliers de tension, d’urine et de poids, il faut aussi compter avec l’échographie et différents tests sanguins. De telles analyses peuvent permettre de donner des indications sur des complications de grossesse et sur d’éventuelles anomalies chromosomiques ou malformations de l’enfant. Nombre de ces examens «de routine » sont à tel point devenus la norme que leur pertinence n’est plus discutée. Un accompagnement adéquat des futurs parents est basé sur l’empathie, sur des informations non directives, ainsi que sur le temps mis à disposition – un bien inestimable dans notre société actuelle.
Depuis plusieurs décennies, le dépistage d’anomalies chromosomiques, telles que la trisomie 21, a pris une part considérable dans le cadre du diagnostic prénatal. Au cours des dernières années, la notion de dépistage a cependant significativement évolué. Les méthodes des tests non-invasifs sont ainsi devenues plus efficaces, mais également plus complexes et donc plus difficiles à expliquer et à comprendre.
Nous, la fédération de parents insieme Suisse, attachons une grande importance à ce que vous, futurs parents, puissiez décider, en toute connaissance de cause, de votre plein gré et sans contrainte, d’effectuer ou non un test prénatal et de mettre au monde ou non un enfant avec un handicap. Nous vous exposons ici brièvement votre droit de prendre une décision en toute connaissance de cause et vous proposons des contacts et des liens vers d’autres centres d’information et de consultation. Il est important d’envisager les tests prénatals de manière précoce et personnelle.
Tests prénatals de l’enfant à naître
Les tests prénatals, effectués dans le but de procéder à une analyse de l’enfant à naître, sont aussi appelés « diagnostic prénatal ». Il s’agit de tests médicaux pouvant fournir des indications ou des informations sur les chromosomes ou sur une éventuelle malformation de l’enfant à naître. Il convient de distinguer les tests non-invasifs des tests invasifs.
Tests non-invasifs
Les tests non-invasifs comprennent l’échographie et les divers tests sanguins, comme le test du premier trimestre (TPT) ou le test de l’ADN fœtal (TPNI). A travers l’échographie, plusieurs éléments peuvent no- tamment être observés, comme le nombre d’enfants à naître, les malformations, la croissance ou, par exemple, la quantité de liquide amniotique et la position de l’enfant, mais aussi l’état de sa santé (mesure de la clarté nucale). Le TPT donne pour sa part une estimation du risque de trisomie 21 et ne fait pas offce de diagnostic de trisomie chez l’enfant. En cas de risque, le TPT peut être confrmé par un test invasif. Le TPNI analyse l’ADN fœtal provenant du sang de la mère. De tels diagnostics ne fournissent pas la garantie à 100% d’un enfant aux chromosomes sains. Il existe maintenant divers tests non-invasifs : tests des trisomies, de syndromes précis ou d’autres anomalies chromosomiques. Enfn, un TPNI ne présentant pas d’anomalie ne signife pas non plus que l’enfant n’est pas porteur d’une anomalie. Ce diagnostic peut être confrmé par un test invasif.
Tests invasifs
Les chromosomes de l’enfant dans le ventre de la mère ne peuvent être analysés de manière précise qu’au moyen de tests invasifs. Ceux-ci consistent à prélever, sous ultrason et au moyen d’une aiguille, des cellules du tissu placentaire (choriocentèse) ou du liquide amniotique (amniocentèse) ou, rarement, directement du cordon ombilical (ponction du cordon ombilical). A la différence des tests non-invasifs, ces dépistages présentent un risque de fausse couche, risque qui se situe toutefois aujourd’hui en-dessous de 0.5 % en cas de suivi médical professionnel.
Les tests prénatals ne sont pas obligatoires
Les tests prénatals ne sont pas obligatoires. En tant que futurs mère et père, vous avez le droit de décider si vous voulez effectuer ces tests, si vous ne voulez avoir recours à ceux-ci qu’en partie ou si vous préférez y renoncer totalement. Vous pouvez revenir sur vos décisions à tout moment durant la grossesse et aussi renoncer à connaître l’entier ou une partie des résultats des tests.
Informez-vous et demandez conseil
Avant d’effectuer un éventuel test prénatal, le médecin vous informera en détail des avantages et des inconvénients, mais aussi des coûts et des conséquences possibles. Si nécessaire, demandez du soutien pour l’entretien avec votre médecin et munissez-vous du questionnaire que vous trouverez au recto de la brochure. Vous pouvez le compléter par vos propres questions. Vous pouvez également en tout temps obtenir des informations et des conseils auprès d’autres services de conseil ou d’autres organisations de parents. Vous trouverez de plus amples informations et des services de consultation dans la liste de liens.
Prenez le temps nécessaire
Intéressez-vous aux tests prénatals avant d’y avoir recours. Après consultation auprès de votre médecin, vous avez la possibilité de recevoir un deuxième avis de la part d’un service de consultation ou d’une organisation de parents et d’en discuter avec vos proches et peut-être consulter (à nouveau) notre questionnaire.
Services d’information et de conseil
Services d’information et de conseil sur les tests prénatals :
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Santé sexuelle Suisse (liste des centres régionaux d’information et de conseil) : www.sante-sexuelle.ch
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Association pour un conseil global concernant le diagnostic prénatal : www.praenatal-diagnostik.ch
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Fondation PROFA : www.profa.ch/fr
- www.prenat.ch
Organisations de parents :
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insieme Associations des parents de personnes handicapées mentales et de leurs proches : insieme.ch/fr > insieme > Dans votre région
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Association romande trisomie 21 : www.t21.ch
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Conférence des associations de parents d’enfants handicapés – CAPEH (contacts avec diverses associations de parents) : www.enfantshandicapes.ch
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Association Fraxas pour les personnes touchées par le Syndrome de l’X Fragile : www.fraxas.ch/site
Centres d’information et de consultation en relation avec l’interruption de grossesse :
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Propositions de soutien en cas de deuil périnatal : www.deuilperinatal.ch/ma-nouvelle-page/
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Santé sexuelle Suisse : www.sante-sexuelle.ch/fr/centres-de-conseil/
Centres d’information et de consultation en cas de fausse couche :
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Santé sexuelle Suisse : www.sante-sexuelle.ch/fr/centres-de-conseil
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Deuil périnatal : www.deuilperinatal.ch/ma-nouvelle-page/