Le Conseil fédéral a transmis au Parlement son projet de révision de la Loi fédérale sur l’analyse génétique humaine (LAGH). Cette LAGH réglemente entre autres le diagnostic prénatal et précise la nécessité d’un conseil exhaustif pour les nouveaux tests sanguins. insieme demande que la pratique du conseil soit améliorée et propose un soutien concret aux futurs parents.
Avec sa plateforme internet www.tests-prenatals.ch et sa brochure « A vous de choisir ! », insieme propose aux futurs parents un outil de sensibilisation à l’information précoce et au conseil avisé et un soutien concret en cas de besoin.
Les tests prénatals sont très souvent pratiqués de façon systématique sans explication préalable. En cas de soupçon d’un problème chez l’enfant à naître, les futurs parents doivent alors prendre une décision dans l’urgence.
Un soutien simple et accessible dans le processus de décision
Avec la brochure « A vous de choisir ! » et la plateforme internet www.tests-prenatals.ch, insieme permet aux futurs parents de prendre position relativement tôt pour ou contre le diagnostic prénatal et les soutient dans leur processus personnel de décision. Ils peuvent ainsi disposer d’informations sur les tests disponibles et sur leurs conséquences possibles ainsi que sur leurs droits. Une liste de questions à présenter éventuellement à la consultation chez le médecin ou le gynécologue les aidera à aborder et clarifier les problèmes importants et à se forger une bonne base de décision. La brochure leur fournit également des renseignements sur les centres de consultations indépendants et sur les associations de parents. De telles informations sont particulièrement précieuses en cas de résultat indiquant une anomalie. Les futurs parents ne se font que rarement une idée de la vie avec un enfant atteint d’un handicap particulier, comme par exemple la trisomie 21.
Un conseil exhaustif et objectif est nécessaire
En matière de diagnostic prénatal, insieme réclame depuis longtemps déjà un conseil précoce, exhaustif et libre de tout jugement de valeur ainsi que l’accès à des centres de consultations indépendants. Ceci constitue la condition préalable à une décision libre, sans pression ni idée préconçue. insieme a également soutenu cette revendication dans la procédure de consultation sur la révision de la Loi sur l’analyse génétique humaine (LAGH). Dans son message sur la LAGH, le Conseil fédéral stipule qu’un conseil exhaustif est également nécessaire pour les nouveaux tests sanguins. insieme salue cette précision, mais estime toutefois que la pratique de conseils actuellement insatisfaisante ne s’en trouvera pas améliorée pour autant.
Voilà pourquoi insieme soutient les jeunes parents et poursuit son travail de sensibilisation pour une information précoce et la mise en place d’un conseil avisé. Et insieme interviendra dans le débat sur la LAGH.
Brochure: «Tests prénatals – A vous de choisir!»
Test prénatal et trisomie: Le moment du choix ; magazine insieme No 2/juin 2017