Die nationale Ethikkommission (NEK) hat Richtlinien herausgegeben, die das Gesetz rund um die Anwendung der Präimplantationsdiagnostik (PID) konkretisieren sollen. Das Ziel ist unterstützenswert. insieme bedauert allerdings, dass dabei die eingebrachten Rückmeldungen nicht aufgenommen wurden.
Die PID-Richtlinien haben laut der NEK zum Zweck, Ärzte bei Entscheidungen zu unterstützen und zu einer rechtssicheren, einheitlichen und rechtsgleichen Praxis der Präimplantationsdiagnostik beizutragen. Diese Ziele unterstützt insieme sehr, denn es gibt in den Gesetzen, welche die PID regeln, zahlreiche interpretationsbedürftige Begriffe und Regelungen.
Neue Richtlinien zur Anwendung der Präimplantationsdiagnostik. (© Maurizio De Angelis/Wellcome Images)
Umsetzung enttäuschend
Gemeinsam mit Inclusion Handicap hat insieme Schweiz im Vorfeld Stellung genommen und Anregungen gegeben. insieme ist enttäuscht, dass kaum Rückmeldungen aufgenommen wurden. Etwa die Definition von «schwerer Krankheit» betreffend. In den Richtlinien steht, dass eine für die Eltern unzumutbare schwere Krankheit des Kindes beispielsweise dann vorliege, wenn eine Beeinträchtigung die Möglichkeit, ein selbstbestimmtes Leben zu führen, verhindere, und zwar «durch erhebliche, nicht nur vorübergehende Einschränkungen der Bewegungsfreiheit, der Fähigkeit zur Bewältigung des Alltags, kognitiver Fähigkeiten oder der Kommunikations- und Beziehungsfähigkeit». Bei dieser Definition wird eine rein medizinische Perspektive von Behinderung eingenommen. insieme versteht dagegen Behinderung auch als Folge fehlender Unterstützungs- und Entlastungsangebote. Menschen mit einer kognitiven Beeinträchtigung können sehr wohl ein selbstbestimmtes Leben führen, wenn sie die dafür notwendige Unterstützung und Hilfsmittel erhalten.
insieme bleibt engagiert
Einmal mehr zeigt sich, wie wichtig es ist, gerade im Bereich der vorgeburtlichen Diagnostiken weiterhin aktiv zu sein und die Interessen von Menschen mit Behinderungen und ihren Angehörigen wahrzunehmen.