Premières étapes

Pour beaucoup de familles, les premières années avec un enfant en situation de handicap représentent un réel défi. Il faut trouver ses repères émotionnels mais aussi pratiques, tout en devant faire face aux obstacles et aux préjugés toujours existants dans notre société.

Un homme et une femme sont assis sur un canapé avec leurs deux enfants.
Un enfant avec un handicap peut bouleverser la vie de famille.

Sur le chemin de l’acceptation

Les premières étapes de la vie avec un enfant en situation de handicap sont un défi pour beaucoup de familles. Avec le temps, leur appréhension de la situation s’améliore et elles se réconcilient avec la réalité. Sur le chemin de l’acceptation, connaître ses droits juridique et financier ainsi que les diverses offres de soutien est utile.

Chaque famille qui donne naissance à un enfant avec une déficience intellectuelle est différente : il peut s’agir ou non du premier enfant par exemple. Les parents peuvent vivre ensemble ou séparément. Le type et la gravité du handicap de l’enfant peuvent être connus ou une déficience n’est encore que suspectée. Le point commun de toutes ces familles : des sentiments de peur, de rejet et de désorientation dominent cette situation nouvelle et souvent inattendue. Avec le temps, la plupart des familles traversent un processus qui leur permet pas à pas de gérer la situation.

Des parents lisent une histoire à leur enfant.
Une vie de famille heureuse n’est dictée par aucune norme.

Ce processus est généralement composé de trois phases :

  • La survie : Cette période de détresse est marquée par la tristesse et des sentiments de perte, par la peur et l’incertitude, l’inquiétude et un grand nombre de questions sans réponses. Les parents ressentent souvent des sentiments de culpabilité, d’apitoiement, de doute et de honte.
  • La recherche : le temps de la recherche se caractérise par une mise en action, par un mouvement vers l’avant. La recherche est dirigée aussi bien vers l’intérieur (remise en question des évidences, des attitudes et des valeurs) que vers l’extérieur (collecte d’informations au sujet du handicap de l’enfant, recherche de possibilités de soutien et de thérapie).
  • La normalisation : avoir un enfant en situation de handicap et participer avec lui à la vie de la société n’est plus inhabituel pour la famille. Les sentiments intenses ressentis durant la phase de survie se sont estompés et le quotidien s’est installé.

 

Un enfant rigole en jouant avec des cubes en bois.
Certains enfants ne peuvent ni parler ni marcher et mènent tout de même une vie heureuse.

Aide sur le chemin de l’acceptation

Le handicap d’un enfant est une fêlure dans la vie d’une famille. Tout ne doit pourtant pas être entièrement chamboulé : tôt au tard, la plupart des familles réalisent qu’une vie de famille heureuse n’est dictée par aucune norme. Certains enfants ne peuvent ni parler ni marcher et mènent tout de même une vie heureuse.

Tenir régulièrement un journal intime aide certains parents à faire le point sur leur expérience et leurs sentiments durant les différentes phases menant à l’acceptation de leur nouvelle vie. Des centres de conseils spécialisés peuvent fournir de l’aide dans cette situation. D’autres mères et pères recherchent le contact avec des parents dans des situations semblables. Les associations régionales insieme ou la plateforme parents-parrains.ch sont de bons moyens de se créer un réseau.

insieme dans votre région

Parents-parrains.ch

Les autres enfants de la fratrie sont aussi concernés par le handicap d’un frère ou d’une sœur. Des informations adaptées à leur âge les aident. En savoir plus

 

Soutien financier

Les parents d’enfants en situation de handicap ont droit à un soutien financier de l’assurance-invalidité (AI). Les montants varient en fonction du type et de la gravité du handicap. D’autres offres de soutien sont également possibles.

Prestations de l’assurance-invalidité (AI)

  • Allocation pour impotent : les parents ont droit à une allocation pour impotent lorsque les efforts à fournir pour les soins et la surveillance de leur enfant sont plus importants que pour les enfants sans handicap. Les parents peuvent disposer librement de l’allocation pour impotent.
  • Supplément pour soins intenses (SSI) : les parents d’enfants dont les soins et la surveillance requièrent au moins quatre heures par jour ont également le SSI.
  • Contribution d’assistance : les enfants qui fréquentent une école ordinaire et qui touchent au moins un supplément pour soins intenses pour une impotence moyenne ont droit à une contribution d’assistance. Ce montant permet aux parents d’engager un ou plusieurs assistant·e·s.
  • Moyens auxiliaires : l’AI finance les moyens auxiliaires permettant aux enfants de se déplacer de manière autonome au quotidien, de fréquenter l’école et d’entretenir des contacts sociaux. Plus d’informations
  • Mesures médicales : jusqu’à ce qu’elles atteignent l’âge de 20 ans, l’AI prend en charge les coûts liés à toutes les mesures médicales nécessaires aux soins des personnes ayant un handicap reconnu causé par une infirmité congénitale. Liste des infirmités congénitales

Les offices cantonaux AI ou les agences communales AVS fournissent davantage d’informations sur les prestations de l’AI. Vue d’ensemble des offices AI cantonaux

Autres prestations

  • Prestations d’aide aux personnes en situation de handicap (PAH fonds de la Confédération géré par Pro Infirmis soutenant les personnes avec un handicap dans les situations d’urgence). Plus d’informations
  • Fondation Cerebral : soutient les familles d’enfants avec un handicap moteur cérébral. Plus d’informations
  • Fondation étoile filante : réalise les rêves d’enfants et de jeunes avec un handicap ou une maladie. Plus d’informations