Les personnes en situation de handicap doivent être soutenues dans la formation de leur propre opinion plutôt que d’être représentées dans leurs décisions. C’est ce que préconise la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (UCDPH). Comment cela peut-il concrètement fonctionner ? Une étude décrit de quelle manière le droit suisse en matière de protection des adultes et de capacité d’exercice des droits civils pourrait se développer.
L’étude menée par le professeur Daniel Rosch, de la Haute école de Lucerne (HSLU) considère la prise de décision assistée et la représentation comme les deux pôles d’un même spectre. Dans le cas de la représentation – par exemple lors d’une curatelle de portée générale –, la personne représentante prend les décisions à la place de la personne incapable de discernement. Lors de prises de décisions assistées, la personne ayant besoin d’aide reçoit le soutien nécessaire pour prendre elle-même une décision éclairée.
Prise en compte de la volonté et non du bien de la personne
La prise en compte de la volonté et des préférences de la personne est une préoccupation centrale de l’article 12 de la CDPH. Les souhaits, idées et décisions d’une personne en situation de handicap sont ainsi au centre de la démarche, et non les évaluations externes de ce qui pourrait être « bon » ou « juste » pour cette dernière. L’étude conclut que cette préoccupation est déjà ancrée dans le principe dans le droit suisse de la protection de l’adulte. Toutefois, pour qu’elle soit respectée dans la pratique, la volonté présumée des personnes durablement incapables de discernement doit également être déterminée. La personne représentante doit donc prendre la décision que la personne aurait vraisemblablement prise elle-même. L’auteur de l’étude considère qu’une telle représentation, basée sur la volonté et les préférences de la personne, constitue un soutien au sens de la CDPH.
La prise en compte de la volonté et des préférences de la personne est une préoccupation centrale de la CDPH. © Cyril Zingaro / insieme Suisse
Le bien de la personne est l’un des éléments auquel le droit actuel de la protection de l’adulte fait référence. Par conséquent, lorsqu’elle prend une décision pour la personne représentée, la personne représentante peut également se baser sur la notion objective de bien pour la personne, c’est-à-dire la meilleure solution objective. Cela constitue une violation de la CDPH. L’étude recommande donc, d’une part, de proposer des informations et des formations aux personnes représentantes, cela afin de garantir une mise en œuvre du droit actuel de la protection de l’adulte conformément à la CDPH. D’autre part, le droit de la protection de l’adulte doit être révisé et l’orientation vers la volonté présumée de la personne concernée doit être clairement prescrite.
Aide à la prise de décision et mesures de protection
Pour qu’un système d’aide à la prise de décision puisse vraiment respecter la volonté de la personne qui a besoin d’aide, des mesures de protection sont nécessaires. L’étude présente ainsi les possibilités de révision du droit de la protection de l’adulte ainsi que des dispositions régissant l’exercice des droits civils.
L’étude montre clairement qu’il existe des choses à entreprendre tant au niveau de la loi que de sa mise en œuvre. En ajustant la loi et la pratique, il est possible de mettre sur pied un système de prise de décision assistée qui permette aux personnes en situation de handicap mental de mener une vie de manière encore plus autonome.
L’étude a été mandatée par le Bureau fédéral de l’égalité pour les personnes en situation de handicap (BFEH). Dans la première partie de l’étude, le professeur Rosch a analysé la pertinence de la curatelle de portée générale pour les personnes ayant besoin. Sa conclusion: cette dernière peut être supprimée (voir notre news d’avril 2025). Dans la deuxième partie, il s’est penché sur la prise de décision assistée, telle qu’exigée par l’article 12 de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CNUDPH). Il a ainsi cherché à savoir dans quelle mesure cette dernière était déjà mise en œuvre en Suisse et si des adaptations de la loi étaient nécessaires. Contrairement à l’auteur, le Comité de la CDPH estime que toute représentation dans la prise de décision est une violation de la convention.