Auf dem Weg zur Akzeptanz
Die ersten Schritte mit einem Kind mit Behinderung fordern viele Familien heraus. Doch fast alle finden sich mit der neuen Situation irgendwann besser zurecht und finden Versöhnung. Auf dem Weg dahin hilft es, wenn Familien ihre rechtlichen und finanziellen Ansprüche kennen sowie die diversen weiteren Unterstützungsangebote.
Mein Kind ist anders
Jede Familie, in die ein Kind mit kognitiver Beeinträchtigung hinein geboren wird, ist verschieden: Vielleicht ist es das erste Kind, oder es sind schon mehrere Kinder da. Die Eltern leben zusammen oder getrennt. Die Art und die Schwere der Behinderung des Kindes sind bekannt oder eine Beeinträchtigung wird erst vermutet. Was bei allen Familien in der Regel gleich ist: Oft dominieren in der neuen, meist unerwarteten Situation zu Beginn Gefühle der Angst, der Ablehnung und Orientierungslosigkeit. Mit der Zeit durchlaufen die meisten Familien aber einen Prozess, der sie schrittweise zur Bewältigung der neuen Situation führt.Gewisse Kinder können weder sprechen noch lesen oder gehen und führen dennoch ein zufriedenes Leben.
Dieser umfasst im Normalfall drei Phasen:
- Überleben: Diese Zeit der Hilflosigkeit ist geprägt von Trauer und Verlustgefühlen, von Angst und Unsicherheit, von Sorgen und vielen Fragen ohne Antworten. Häufig quälen die Eltern Schuldgefühle, Selbstmitleid, Selbstzweifel und Scham.
- Die Suche: Die Zeit der Suche kennzeichnet sich durch aktives Handeln, durch Vorwärtsbewegung. Die Suche richtet sich nach innen (überdenken des Selbstverständnisses, von Einstellungen und Werten) wie nach aussen (informieren über die Behinderung des Kindes, Therapie- und Unterstützungsmöglichkeiten).
- Die Normalisierung: Für die Familie ist es nicht mehr aussergewöhnlich, ein Kind mit Behinderung zu haben und mit ihm am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen. Die intensiven Gefühle der Überlebensphase sind etwas abgeklungen. Alltag hat sich eingestellt.
Die Behinderung eines Kindes ist ein Einschnitt im Leben einer Familie. Sie bedeutet aber nicht, dass nun alles vollständig auf den Kopf gestellt werden muss – und irgendwann machen die meisten Familien die Erfahrung: Familienglück ist keiner Norm unterworfen.
Gewisse Kinder können weder sprechen noch lesen oder gehen und führen dennoch ein zufriedenes Leben.
Hilfe auf dem Weg zur Akzeptanz
Einigen Eltern hilft es, während den verschiedenen Phasen bis zur Akzeptanz des Lebens mit einem Kind mit Behinderung regelmässig Tagebuch zu führen, die Erfahrungen und Gefühle festzuhalten. Auch spezialisierte Beratungen – beispielsweise die Fachstelle Lebensräume von insieme – kann in dieser Situation unterstützen. Andere Mütter und Väter suchen den Kontakt zu Eltern in einer ähnlichen Situation. Gute Vernetzungsorte sind die regionalen insieme Vereine.
Auch die Geschwister sind von der Behinderung eines Bruders oder einer Schwester mitbetroffen. Ihnen hilft es, wenn sie ihrem Alter entsprechend informiert werden. Mehr
Finanzielle Unterstützung
Eltern von Kindern mit Behinderung haben Anrecht auf finanzielle Unterstützung durch die Invalidenversicherung (IV). Je nach Art und Grad der Behinderung entstehen unterschiedliche Ansprüche.
Leistungen der Invalidenversicherung (IV)
- Hilflosenentschädigung: Eltern haben Anrecht auf Hilflosenentschädigung (HE), wenn der Aufwand für die Pflege und Überwachung ihres Kindes höher ist als bei Kindern ohne Behinderung. Über die Hilflosenentschädigung können die Eltern frei verfügen.
- Intensivpflegezuschlag: Eltern von Kindern mit einem Pflege- und Überwachungsaufwand von mindestens vier Stunden täglich haben zusätzlich Anrecht auf einen Intensivpflegezuschlag (IPZ).
- Assistenzbeitrag: Kinder, die die Regelschule besuchen und mindestens einen mittleren Intensivpflegezuschlag beziehen, haben Anrecht auf einen Assistenzbeitrag. Mit diesem können die Eltern eine oder mehrere Assistenzpersonen anstellen.
- Hilfsmittel: Die IV finanziert Hilfsmittel, die es Kindern ermöglichen, sich selbständig im Alltag fortzubewegen, die Schule zu besuchen und soziale Kontakte zu pflegen. Mehr
- Medizinische Massnahmen: Bei einer als Geburtsgebrechen anerkannten Behinderung übernimmt die IV bis zum 20. Lebensjahr die Kosten aller zu deren Behandlung notwendigen medizinischen Massnahmen.
Weitere Informationen zu den Leistungen der IV bieten die kantonalen IV-Stellen oder AHV-Zweigstellen in den Gemeinden. Mehr
Neben der IV gibt es noch weitere Unterstützungsangebote.
Andere Leistungen
- Finanzielle Leistungen für Behinderte (FLB): Ein Fonds des Bundes unterstützt Personen mit Behinderungen in Notlagen. Pro Infirmis verwaltet diesen Fonds. Mehr
- Stiftung Cerebral: unterstützt Familien von Kindern mit einer cerebralen Bewegungsbehinderung. Mehr
- Stiftung Sternschnuppe: erfüllt Wünsche von Kindern und Jugendlichen mit einer Behinderung oder Krankheit. Mehr
