Menschen mit geistiger Behinderung sollen selbst entscheiden können, ob ihre Daten in die medizinische Forschung fliessen sollen. Ihre Informationsbedürfnisse werden bei der Einwilligung nun berücksichtigt – dank dem Einsatz von insieme.
Mit einem Generalkonsent können Personen in die Verwendung ihrer medizinischen Daten und Proben zu Forschungszwecken einwilligen. Die Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW) und swissethics stellen gemeinsam eine Generalkonsent-Vorlage für die Schweizer Spitäler zur Verfügung. Darin wird umfassend über Nutzen und Risiken der Forschung aufgeklärt, so dass sich Patientinnen und Patienten gut informiert entscheiden können. Leider ist diese Vorlage für Menschen mit geistiger Behinderung nicht verständlich.
Spezialversion angekündigt
insieme hat sich im Rahmen einer Vernehmlassung dafür eingesetzt, dass der Generalkonsent auf urteilsfähige Personen beschränkt wird und eine spezielle Version für Menschen mit geistiger Behinderung erarbeitet wird. Diese Forderungen wurden berücksichtigt, die SAMW hat eine spezielle Vorlage für das Jahr 2018 angekündigt. insieme wird sich auch in diesen Prozess einbringen und darauf achten, dass die Spezialvorlage verständliche Informationen für Menschen mit geistiger Behinderung und für Beistände enthält.
„Vorlage Generalkonsent“ auf der Website der SAMW
„Forschung am Menschen“ auf der insieme-Website
Stellungnahme von insieme Schweiz zur Vorlage Generalkonsent (PDF 26.5 KB)