La famille comme ressource
Dans une famille avec un enfant en situation de handicap mental, les proches jouent différents rôles. Les tâches et les responsabilités peuvent évoluer et changer au fil du temps. L’échange avec d’autres familles peut constituer un soutien et un enrichissement.
À travers les expériences de la vie quotidienne, les parents développent de grandes connaissances de leur enfant et de ses particularités et du type et de la forme de son handicap. Ces connaissances et le lien affectif sont des ressources importantes dans de nombreuses situations.
Être parent d’un enfant en situation de handicap comporte des défis particuliers qui peuvent avoir des conséquences sur son propre couple. Aborder et maîtriser la situation en commun peut renforcer la relation. Mais le couple peut aussi en être affecté ou même rompre. Porter attention à la relation de couple est donc essentiel.
Lorsque les enfants deviennent adultes
Les adolescent·e·s et les jeunes adultes en situation de handicap mental ne demandent pas toujours, ou parfois pas du tout, de mener une vie autonome. L’entourage doit donc intervenir pour entamer ce processus. Pour de nombreux parents, il s’agit d’une étape délicate qui demande de la confiance et qui peut susciter un sentiment de culpabilité. Le besoin de soutien de l’enfant instaure généralement une relation particulièrement étroite entre les parents et ce dernier. Savoir qu’un soutien sera nécessaire durant sa vie d’adulte et imaginer que celui-ci pourrait être assumé par d’autres personnes peut être extrêmement pesant. La question de savoir qui assumera l’accompagnement après sa propre disparition peut aussi être source de grande inquiétude.
Une première expérience positive dans un logement privé avec assistance, au sein d’un appartement avec encadrement ou dans une cohabitation en institution peut favoriser cette étape du développement et le partage des responsabilités.
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Les frères et sœurs sont avant tout des frères et sœurs
Les sœurs et les frères d’enfants avec un handicap mental grandissent dans un environnement qui leur est familier. Les besoins particuliers de leur sœur ou de leur frère peuvent favoriser le développement de leur propre empathie et de compétences sociales. Beaucoup d’entre eux·elles témoignent de compétences élevées dès le plus jeune âge et aident parfois à la prise en charge.
Mais il est important qu’ils ·elles n’assument pas durablement les tâches de personnes accompagnantes adultes, car cela ne correspond pas à leur rôle d’enfant. Qu’ils.elles puissent profiter de leurs parents seuls pendant certaines plages horaires déterminées peut leur être bénéfique. Des offres de loisirs spécifiques, des possibilités d’échange avec d’autres fratries similaires ainsi que des contacts sociaux de confiance en dehors du noyau familial peuvent également constituer un soutien.
Le groupe d’entraide Resiliam est spécialement destiné aux frères et sœurs d’enfants en situation de handicap.
À l’âge adulte, les frères et sœurs peuvent également devenir les curateurs·trices de leur frère ou sœur ayant une déficience intellectuelle. En savoir plus
Brochure « Un frère extraordinaire. Une soeur extraordinaire »
Importance des contacts sociaux
Pour les personnes avec un handicap mental, et en particulier celles ayant des possibilités limitées de nouer par elles-mêmes des contacts, le soutien est essentiel. Pouvoir échanger en dehors du noyau familial et au-delà des différentes générations et des différents rôles peut être enrichissant et utile. Des contacts avec les grands-parents, une tante, un parrain ou d’autres personnes accompagnantes sont cruciaux pour les enfants et peuvent favoriser leur développement.
Échange et soutien entre les familles
De nombreuses familles se soutiennent mutuellement dans la vie quotidienne, par exemple en alternant la prise en charge des enfants, en prenant le repas de midi en commun ou en partageant l’appui pour les devoirs.
Les familles ayant un enfant avec un handicap mental se voient souvent refuser ce soutien. De tels contacts offrent pourtant aux familles sans enfant avec handicap la possibilité de réduire leur propre peur ainsi que de se familiariser avec la vie au quotidien avec un enfant présentant une déficience intellectuelle.
La vie de famille est diverse et colorée, turbulente et parfois exigeante, tout spécialement avec un enfant en situation de handicap mental. Personne ne peut le comprendre aussi bien qu’une autre famille vivant la même situation.
Un échange de parents à parents peut être un soutien et un enrichissement.
