Bei genetischen Untersuchungen von Embryonen, die mittels In-vitro-Fertilisation gezeugt wurden, stellen sich praktische und ethische Fragen. Die neuen SAMW-Empfehlungen geben eine ethische Orientierung und tragen zu einer schweizweiten Good Clinical Practice bei. insieme Schweiz hat dazu Inputs gegeben und die Interessen von Menschen mit einer Behinderung und deren Angehörigen vertreten.
Die eben erschienenen Empfehlungen «Präimplantative genetische Testverfahren PGT» der Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW) richten sich an Fachpersonen, die präimplantative genetische Testverfahren (PGT) anwenden, Paare diesbezüglich beraten oder im Rahmen von PGT Untersuchungen durchführen. Gesetzlich ist der Einsatz von PGT im Fortpflanzungsmedizingesetz geregelt – doch ergeben sich in der Anwendung der PGT offene Fragen.
Die SAMW-Empfehlungen haben zum Ziel, aus ethischer Sicht auf wichtige Aspekte in der Beratungs- und Entscheidungssituation bezüglich PGT aufmerksam zu machen sowie eine ethische Sensibilisierung bei der Durchführung von PGT zu fördern.
insieme erachtet es als grundsätzlich wertvoll, dass die SAMW zur Anwendung der PGT Praxisempfehlungen erlässt.
Viele Inputs von insieme wurden aufgenommen
insieme erachtet es als grundsätzlich wertvoll, dass die SAMW zur Anwendung der PGT Praxisempfehlungen erlässt. Auch für schwierige Fragestellungen, bei denen die gesetzliche Vorgabe zu interpretieren oder offen ist (z.B. Umgang mit Überschussinformationen, die bei den Untersuchungen anfallen können), werden möglichst konkrete Handlungsempfehlungen abgegeben.
insieme hat im Rahmen einer Stellungnahme Inputs gegeben, die teilweise aufgenommen wurden. So etwa eine stärkere Betonung des Rechts auf Nichtwissen (Recht der werdenden Eltern, von den Tests nicht oder nur beschränkt Gebrauch zu machen) und einer nicht-direktiven Beratung sowie der Einbezug von Eltern- und Behindertenorganisationen in Beratungen und Entscheidungsprozessen.
Partizipation von Menschen mit Behinderung und Angehörigen
insieme erachtet es als ganz zentral, dass in die Weiterentwicklungen der PGT-Praxis auch Menschen mit einer Behinderung, ihre Angehörigen und VertreterInnen miteinbezogen werden. Dazu wurde in den Empfehlungen leider nichts Konkretes aufgenommen. insieme wird sich auch künftig dafür einsetzten, dass diese Perspektiven mitberücksichtigt werden.
Empfehlungen «Präimplantative genetische Testverfahren PGT» der SAMW